Nhận định, soi kèo Fajr Sepasi vs Mes Soongoun Varzaghan, 22h30 ngày 18/3: Xây chắc ngôi đầu

Tuy nhiên, không chỉ ở dự án này, Sở Tài nguyên và Môi trường Hà Nội (TN&MT) cũng đã ban hành quyết định thu hồi và huỷ sổ đỏ đã cấp tại các dự án khác: Dự án khu nhà ở Xa La (Phúc La, Hà Đông), dự án toà nhà hỗn hợp nhà ở và Trung tâm thương mại CT5 (xã Tân Triều, huyện Thanh Trì) vì liên quan đến việc nâng tầng và chuyển đổi công năng. 

Nhiều người dân tại các chung cư trên địa bàn quận Hà Đông, huyện Thanh Trì bất ngờ bị thu hồi và huỷ sổ đỏ do chủ đầu tư vi phạm xây dựng (Ảnh: Hồng Khanh).

Tại chung cư Bemes (CT6 Kiến Hưng, Hà Đông) tầng 2,3,4 chuyển đổi công năng, tầng 32 là tầng vượt; nhà cầu lối đi.

Tại dự án Khu nhà ở Xa La, toà Trung tâm thương mại thu hồi và huỷ sổ đỏ 18 căn; Cụm toà CT1 mỗi toà A,B,C có 18 căn tầng 2,3 và 4 căn thông tầng. Cụm toà CT2, CT3, CT4 cũng có cả trăm căn.

Hay tại Dự án Toà nhà hỗn hợp nhà ở và Trung tâm thương mại CT5 Tân Triều toà CT5A gồm 8 tầng; Toà CT5B có 5 tầng chuyển đổi công năng và nâng tầng…

Nêu tại quyết định về việc thu hồi và huỷ sổ đỏ của Sở TN&MT Hà Nội, Sở này nêu rõ lý do thu hồi và huỷ: Trong quá trình Sở TN&MT thẩm định hồ sơ và cấp sổ đỏ có sai sót, không đúng quy định của pháp luật về đất đai.

Về vấn đề này, lãnh đạo phòng đăng ký đất đai Hà Nội (Sở TN&MT) xác nhận thông tin trên và cho biết nếu trường hợp nào không nộp lại “sổ đỏ” đã cấp bị thu hồi thì vẫn bị vô hiệu và không còn giá trị.

Theo một nguồn tin, việc ra thông báo, ra quyết định thu hồi và hủy Giấy chứng nhận nhà đất đã cấp ở các tầng của các khu chung cư, các khu nhà ở hỗn hợp này trên cơ sở đề nghị của Văn phòng đăng ký đất đai Hà Nội.

Cấp rồi thu hồi, Sở TN&MT Hà Nội thiếu nhất quán?

Nêu ý kiến về việc này, trao đổi với VietNamNet, luật sư Nguyễn Thế Truyền, Giám đốc Công ty Luật Hợp Danh - Thiên Thanh cho rằng việc vi phạm thì phải xử lý. Luật sư cũng khẳng định, người dân khi tham gia và các giao dịch này có thể bị thiệt hại.
“Người dân có thể bị thiệt hại khi tham gia vào các giao dịch này là không tránh khỏi.

Tuy nhiên, cũng phải nói thêm rằng việc đề nghị chủ đầu tư cung cấp đầy đủ thông tin dự án là việc người dân phải làm trước khi tiến hành ký kết hợp đồng. Điều này khách hàng cũng cần phải lưu ý. Bởi khi sự đã rồi người dân có lẽ sẽ không thể đổ lỗi cho việc không có đủ thông tin khi ký kết” – luật sư Truyền đánh giá.

Giám đốc Công ty Luật Hợp Danh - Thiên Thanh cũng nhấn mạnh: “Trong trường hợp khác người dân có thể chứng minh được việc bị lừa dối, vi phạm của cơ quan có thẩm quyền có quyền đề nghị bồi thường theo cơ chế bối thường ngoài hợp đồng hoặc luật bồi thước trách nhiệm nhà nước trong lĩnh vực hành chính. Tức là dân không bao giờ phải lo việc bị mất quyền lợi. Nhưng cần phải thật tỉnh táo vì khi đặt niềm tin và ký hợp đồng với một chủ đầu tư vi phạm pháp luật cũng là mua vào mình sự phiền toái”.

Trong khi đó, luật sư Trương Anh Tú, Chủ tịch Công ty TAT Law firm (Đoàn luật sư TP Hà Nội) cho rằng, việc cấp sổ đỏ rồi lại thu hồi sổ đỏ của người dân trong trường hợp trên cho thấy sự lúng túng, thiếu nhất quán của Sở TN&MT Hà Nội trong việc đánh giá nhìn nhận cũng như là khắc phục giải quyết hiện tượng bất cập này.

"Lẽ ra những sai phạm cần phải được xử lý ngay trong quá trình thực hiện dự án nhưng ở đây có sự làm ngơ để vi phạm xảy ra thậm chí là xảy ra trong thời gian dài sau đó mới đặt ra cái vấn đề giải quyết lại sai phạm đó, gây khó khăn cho người dân. Về lâu về dài, chúng ta không còn cách nào khác đó là buộc phải điều chỉnh lại quy hoạch tại khu vực này để hợp thức hóa việc cấp sổ đỏ cho người dân" – luật sư Tú nói.

Cũng theo vị Chủ tịch Công ty TAT Law firm đây là một bài học cảnh tỉnh trong công tác quản lý đô thị, quản lý đất đai trên cả nước, hy vọng trong thời gian tới chúng ta không còn phải chứng kiến những sự việc như trên.

Hồng Khanh

Bất ngờ bị thu hồi sổ đỏ, dân ‘chung cư ông Thản’ khóc dở mếu dở

- Dù đã được cấp sổ đỏ nhưng mới đây không ít người dân sống ở chung cư Bemes (CT6) phường Kiến Hưng, quận Hà Đông, Hà Nội bất ngờ khi bị thu hồi sổ đỏ mà Sở Tài nguyên & Môi trường (TN&MT) Hà Nội đã cấp cho trước đó.

Ngay trước đó, Sở TT&TT Hà Nội đã cho biết, trong báo cáo của Sở Y tế Hà Nội ngày 16/8, qua giám sát 13.579 trường hợp ho, sốt được người dân phản ánh qua các ứng dụng công nghệ phòng chống dịch như Bluezone, tokhaiyte.vn, thành phố đã ghi nhận 95 trường hợp dương tính với SARS-CoV-2.

Từ các ca F0 này, cơ quan y tế đã mở rộng rà soát, tiếp tục xét nghiệm những trường hợp liên quan và phát hiện thêm 691 ca mắc tại cộng đồng. Tổng số ca F0 phát hiện được từ hoạt động giám sát người có triệu chứng nghi ngờ chiếm khoảng 40% số ca mắc ghi nhận của toàn thành phố trong đợt dịch thứ tư.

Không chỉ tại Hà Nội, việc ứng dụng khai báo y tế điện tử, quét QR để kiểm soát người ra vào các bệnh viện, cơ quan, công sở, địa điểm công cộng… cũng đã giúp nhiều địa phương, tiêu biểu như Hải Dương, Bắc Giang nhanh chóng phát hiện các trường hợp liên quan ca mắc Covid-19, từ đó kịp thời khoanh vùng, dập dịch.

Các cơ quan, đơn vị phải kiểm soát vào ra bằng quét mã QR

Trong “Hướng dẫn phòng, chống dịch Covid-19 tại cơ quan, đơn vị” mới ban hành, Bộ Y tế đề nghị các bộ, ngành, địa phương chỉ đạo các cơ quan, đơn vị phải tạo mã QR điểm kiểm dịch để quản lý người ra vào đơn vị và khai báo y tế theo quy định tại Quyết định 2666 ngày 29/5 của Bộ này.

Trường hợp người ra vào không thể quét mã QR, đơn vị bố trí nhân viên kiểm soát có smartphone cài đặt, sử dụng các ứng dụng khai báo y tế và phát hiện tiếp xúc gần (Bluezone/NCOVI) để thực hiện quét mã QR trên thẻ bảo hiểm y tế/bản sao thẻ bảo hiểm y tế/thẻ căn cước công dân của của người ra vào hoặc mã QR được sinh ra bởi hệ thống phần mềm.

Tại khu vực cửa vào của đơn vị, Bộ Y tế hướng dẫn, cần tổ chức đo thân nhiệt, yêu cầu người lao động, khách đến làm việc phải khai báo y tế, sát khuẩn tay, đeo khẩu trang và giữ khoảng cách theo quy định; bố trí đủ nước sát khuẩn tay; bố trí khu vực vào đơn vị có kẻ vạch giãn cách giữa các khách theo quy định; kiểm soát và quản lý thẻ khách vào đơn vị; có biện pháp kiểm soát mật độ người vào đơn vị đảm bảo quy định phòng, chống dịch.

Nền tảng khai báo y tế điện tử và quản lý thông tin người ra vào địa điểm công cộng bằng QR Code là 1 trong 3 nền tảng phòng chống dịch được Bộ TT&TT và Bộ Y tế chọn triển khai thống nhất toàn quốc.

Trường hợp có nhiều đơn vị khác nhau trong cùng tòa nhà làm việc, người đứng đầu đơn vị hoặc Trưởng Ban quản lý tòa nhà chịu trách nhiệm kiểm soát thông tin người ra vào, cung cấp thông tin cho cơ quan có thẩm quyền trong trường hợp cần thiết.

Đồng thời, bố trí khu vực khai báo y tế, trang bị các bàn máy tính, ki-ốt, máy quét mã QR (tùy theo điều kiện cụ thể) và bố trí nhân viên kiểm soát có smartphone để quản lý người ra vào tại các vị trí ra, vào các tòa nhà.

Bộ Y tế cũng hướng dẫn cần lắp đặt camera tại các khu vực công cộng có nguy cơ (trừ các khu vực nhà tắm, vệ sinh, khu vực thay đồ...), đặc biệt là khu vực quét mã QR điểm kiểm dịch để theo dõi, giám sát và nhắc nhở tuân thủ các biện pháp phòng, chống dịch.Khuyến khích giảm số người làm việc tại đơn vị, tăng cường làm việc, họp trực tuyến, làm việc tại nhà, làm việc từ xa.

Trước đó, trên cơ sở nhận thức rõ ứng dụng công nghệ là giải pháp hữu hiệu để đáp ứng thần tốc việc phát hiện các ca nhiễm và nghi nhiễm dịch, vào cuối tháng 5, Bộ Y tế đã có hướng dẫn sử dụng các ứng dụng khai báo y tế và phát hiện tiếp xúc gần phục vụ phòng, chống dịch bệnh Covid-19, bao gồm: Ứng dụng VHD và tokhaiyte.vn, các ứng dụng Bluezone và NCOVI.

Tại hướng dẫn này, Bộ Y tế cũng đã đề nghị người dân có smartphone cài đặt, sử dụng các ứng dụng khai báo y tế để khai báo y tế điện tử và sinh mã QR. Khi đến nơi công cộng, tập trung đông người phải cài đặt ứng dụng phát hiện tiếp xúc gần Bluezone và bật chế độ Bluetooth. Người thuộc diện cách ly y tế hoặc giám sát y tế sau cách ly có smartphone phải cài đặt ứng dụng khai báo y tế VHD và ứng dụng phát hiện tiếp xúc gần.

Cùng với đó, người dân cũng cần dùng mã QR được in ra hoặc đã lưu trong điện thoại để khai báo y tế và chịu trách nhiệm về những thông tin mình khai báo. Khi đến các địa điểm cần khai báo y tế, người dân có thể dùng điện thoại quét mã QR tại điểm đó. 

Vân Anh

Địa phương áp dụng bộ giải pháp công nghệ để phát hiện sớm, khoanh vùng dịch hiệu quả

Cùng với việc tuyên truyền nâng cao nhận thức cộng đồng và các biện pháp hành chính, triển khai bộ giải pháp công nghệ phòng chống Covid-19 sẽ góp phần giúp phát hiện sớm trường hợp nhiễm, nghi nhiễm, khoanh vùng hiệu quả.

Festival Sinh vật cảnh Thủ đô 2016 là Lễ hội Sinh vật cảnh lớn nhất, dài ngày nhất, thu hút nhiều tác phẩm đặc sắc nhất từ các vùng miền trong cả nước từ trước đến nay. Ban Tổ chức dự kiến, Festival sẽ thu hút trên 500.000 lượt người tham quan mua sắm; các giao dịch thương mại trực tiếp và hợp đồng ước đạt trên 30 tỷ đồng.

Cắt băng khai mạc Festival Sinh vật cảnh quy m ô lớn nhất tại Vinhomes Riverside

Trong gần 10 ngày diễn ra sự kiện, các hoạt động như thả chim bồ câu và vẹt; hai cuộc thi chim, chuỗi Hội thảo khoa học “Phát triển Hoa cây cảnh bền vững gắn với Nông nghiệp Đô thị sinh thái”; Đêm nhạc Nghệ thuật “Khát vọng xanh”…sẽ liên tục được tổ chức, tạo sự sôi động, hấp dẫn và không khí lễ hội cho khách tham quan.

Festival Sinh vật cảnh Thủ đô 2016 là sự kiện văn hóa có quy mô lớn, được tổ chức thường niên nhằm thúc đẩy ngành sinh vật cảnh phát triển bền vững, nâng cao giá trị và hướng tới xây dựng sinh vật cảnh là một ngành kinh tế sinh thái có giá trị cao.

Khách tham quan thích thú chơi đùa với vẹt Nam Mỹ tại Festival Sinh Vật cảnh

Đặc biệt, năm nay sự kiện chọn tổ chức tại khu đô thị sinh thái Vinhomes Riverside - mô hình khu biệt thự bên sông nổi tiếng với hệ thống kênh đào xanh mát và không gian thiên nhiên khoáng đạt. Đây là môi trường tuyệt vời để tôn vinh tối đa vẻ đẹp và giá trị của các tác phẩm sinh vật cảnh.

Cây độc tiền tỷ hội tụ tại Khu đô thị sinh thái Vinhomes

Sự kết hợp hoàn hảo giữa địa điểm trưng bày có cảnh quan thiên nhiên thơ mộng, thoáng rộng với hàng chục ngàn tác phẩm sinh vật cảnh có giá trị và quy mô hoành tráng đã khiến Vinhomes Riverside trở thành “vườn thượng uyển khổng lồ và độc đáo” ngay giữa lòng Hà Nội.

Khách tham quan say mê chiêm ngưỡng một tác phẩm cây cảnh

“Vinhomes Riverside thực sự là một địa điểm lý tưởng để tổ chức Festival Sinh vật cảnh. Nơi đây hội tụ đầy đủ các tiêu chí mà các BTC đã đưa ra: gần trung tâm thành phố, giao thông thuận tiện, an ninh tốt… Đặc biệt Vinhomes Riverside sở hữu mật độ cây xanh, mặt nước cao, có không gian thiên nhiên rộng lớn, rất phù hợp với ý tưởng“sinh thái trong lòng sinh thái” - Ông Nguyễn Gia Thọ, Trưởng Ban tổ chức – Chủ tịch Hội Sinh vật cảnh Thành phố Hà Nội phát biểu.

Khách tham quan say mê chiêm ngưỡng một tác phẩm cây cảnh

Không chỉ nổi tiếng bởi thiết kế sang trọng, đẳng cấp và không gian xanh thơ mộng hàng đầu, Khu đô thị sinh thái Vinhomes Riverside còn được ngợi ca là nơi kiến tạo nên không gian “đáng sống” bậc nhất Việt Nam. Đây cũng là điểm hội tụ của các sự kiện văn hóa, nghệ thuật và thể thao có quy mô lớn, nổi tiếng trên toàn quốc như Đêm nhạc Trịnh Công Sơn, đường chạy sắc màu Color Me Run….và là điểm đến xanh cuối tuần ưa thích của người Hà Nội.

Vinhomes Riverside - Vernice giữa lòng Hà Nội với hệ thực vật phong phú, đa dạng

Minh Tuấn

Theo quy trình cũ, người dân trước khi được lấy mẫu sẽ điền thông tin vào một biểu mẫu in sẵn, sau đó nhân viên y tế nhập thông tin bản giấy đó vào file Excel. Trong điều kiện dùng đồ bảo hộ và găng tay, việc nhập rất khó khăn và chậm.

Số liệu được nhập vào file Excel cũng khiến các cơ quan y tế gặp khó khăn trong thống kê vì không liên kết với các hệ thống khác, chưa kể mỗi nơi có thể nhập liệu khác nhau. Trong khi đó, thông tin người dân điền trên giấy có thể thiếu và thiếu chính xác, khi nhập liệu vào máy tính, đọc chữ người dân cũng dễ sai sót.

Các vấn đề trên sẽ được giải quyết khi các cơ sở xét nghiệm sử dụng nền tảng công nghệ hỗ trợ lấy mẫu và trả kết quả xét nghiệm theo hình thức điện tử trực tuyến nền tảng công nghệ quản lý xét nghiệm.

Khi cơ sở xét nghiệm ứng dụng nền tảng công nghệ này, người dân tham gia lấy mẫu sẽ dùng các ứng dụng phòng chống dịch có mã QR do Trung tâm công nghệ chống dịch Covid-19 quốc gia cấp (Bluezone, VHD, NCOVI) và khai báo y tế để được cấp 1 mã QR cá nhân trên điện thoại.

Khi đến lấy mẫu, người dân chỉ việc xuất trình mã QR cá nhân của mình cho nhân viên y tế. Nhân viên y tế sẽ dùng máy quét hoặc điện thoại có cài ứng dụng nền tảng truy vết quét mã barcode trên ống nghiệm, sau đó quét mã QR cá nhân của người dân để ghép người cần lấy mẫu với ống nghiệm.

Trường hợp lấy mẫu gộp, nhân viên y tế sẽ tiếp tục quét mã QR của những người trong nhóm, sau đó lấy mẫu xét nghiệm của cả nhóm đưa vào ống nghiệm là xong quy trình lấy mẫu. Người dân sẽ nhận kết quả xét nghiệm ngay trên ứng dụng chống dịch.

Với phương pháp mới có sự trợ giúp của công nghệ, người dân thay vì phải điền thông tin trên trên giấy sẽ chỉ cần khai báo y tế trên ứng dụng chống dịch. Nhân viên y tế chỉ việc quét mã để đẩy dữ liệu lên hệ thống thay vì phải nhập liệu thủ công.

Vì vậy, việc lấy mẫu sẽ nhanh chóng, chính xác, loại bỏ được thao tác nhập thủ công thông tin của người lấy mẫu vào hệ thống. Quá trình nhập liệu tự động cũng sẽ hạn chế tối đa sự tiếp xúc, giảm khả năng lây nhiễm.

“Triển khai nền tảng hỗ trợ lấy mẫu và trả kết quả xét nghiệm theo hình thức điện tử trực tuyến sẽ giúp tiết kiệm được 50% so với thời gian thực hiện bằng phương pháp thủ công trước đây. Kết quả xét nghiệm sẽ được gửi về trên ứng dụng di động, người dân sẽ không phải quay lại để lấy kết quả giấy, tránh được tụ tập đông người”, đại diện đơn vị phát triển nền tảng cho biết.

Vân Anh

Bà Rịa – Vũng Tàu: Triển khai Bluezone để tiết kiệm thời gian lấy mẫu

Bà Rịa - Vũng Tàu tận dụng ứng dụng Bluezone trong việc tiếp nhận người dân đến các điểm lấy mẫu xét nghiệm Covid-19, nhằm tiết kiệm thời gian so với phương pháp nhập liệu thông thường.

Bên cạnh Cổng công khai thông tin tiêm chủng tại địa chỉ https://tiemchungcovid19.gov.vn, hệ thống hỗ trợ công tác tiêm chủng và hệ thống phục vụ công tác chỉ đạo điều hành, ứng dụng “Số sức khỏe điện tử” cũng là 1 trong 4 thành phần chính của nền tảng quản lý tiêm chủng Covid-19. Cơ sở dữ liệu của nền tảng được quản lý tập trung, đáp ứng tiêu chuẩn đồng bộ, minh bạch về thông tin từ người dân đến các cơ quan quản lý.

Được xây dựng với mục tiêu giúp người dân biết và tự quản lý thông tin sức khỏe của bản thân, chủ động trong việc phòng bệnh và chăm sóc sức khỏe bản thân, ứng dụng di động “Sổ sức khỏe điện tử” đã được cung cấp cho các thiết bị sử dụng 2 hệ điều hành phổ biến là Android và iOS.

Trong chiến dịch tiêm chủng vắc xin phòng Covid-19, ngoài việc đăng ký tiêm, khai báo y tế, cập nhật phản ứng sau tiêm qua Cổng thông tin điện tử của chiến dịch, người dân có thể thực hiện qua ứng dụng “Sổ sức khỏe điện tử”.

Thông tin với ICTnews, đơn vị quản lý vận hành ứng dụng “Sổ sức khỏe điện tử” cho biết, tính đến 19h ngày 11/7, tổng số lượt tải ứng dụng đã là 365.913, trong đó thiết bị dùng hệ điều hành Android là 202.988 lượt và số lượt tải của các ứng dụng dùng hệ điều hành iOS là 162.925.

Thống kê cũng cho thấy, tính đến 19h ngày 11/7, số lượt đăng ký tiêm chủng vắc xin phòng Covid-19 ghi nhận được trên ứng dụng “Sổ sức khỏe điện tử” là 80.234 lượt.

Trong hơn 1 ngày vừa qua, ghi nhận một số lỗi nhỏ khi người dân tải và sử dụng ứng dụng "Sổ sức khỏe điện tử", đơn vị quản lý vận hành ứng dụng này đã kịp thời hỗ trợ, xử lý.

Việc đưa vào vận hành chính thức nền tảng quản lý tiêm chủng Covid-19 bao gồm ứng dụng “Sổ sức khỏe điện tử” sẽ giúp người dân có thể tham gia tiêm chủng một cách chủ động, thuận tiện. Toàn bộ quy trình, từ đăng ký tiêm chủng với tra cứu lịch sử, kết quả tiêm chủng đều có thể thao tác qua ứng dụng “Sổ sức khỏe điện tử” hoặc Cổng thông tin tiêm chủng Covid-19.

Đối với ngành Y tế, nền tảng quản lý tiêm chủng Covid-19 đảm bảo mục tiêu kép: Vừa triển khai tiêm chủng nhanh và rộng nhất nhưng vẫn đảm bảo an toàn, hiệu quả, minh bạch, hỗ trợ cho công tác quản lý, giám sát và nghiên cứu. Nền tảng này cũng giúp các cơ quan của Chính phủ nắm bắt thông tin thời gian thực về khu vực, đối tượng tiêm, hoạt động vận hành… để đưa ra những chỉ đạo nhanh chóng và phù hợp nhất.

Vân Anh

Người dân Hà Nội đăng ký tiêm vắc xin phòng Covid-19 qua “Sổ sức khỏe điện tử”

Lãnh đạo UBND thành phố Hà Nội vừa yêu cầu các quận, huyện, thị xã thực hiện rà soát, đăng ký tiêm chủng vắc xin phòng Covid-19 đối với người dân trong độ tuổi 18 – 65 trên địa bàn.

Nhưng trong lần thăm khám mắt cách đây 1 năm, bác sĩ mắt đã phát hiện ra cô bé bị một bệnh di truyền hiếm gặp: bệnh Marfan. Nếu bệnh nhân Marfan không được phát hiện và điều trị sớm có thể dẫn đến đột tử.

Bé Callie Efurd

Hội chứng Marfan là một rối loạn di truyền của các mô liên kết, bao gồm cả các tạng và cơ, đặc biệt là các cấu trúc khớp, chủ yếu ảnh hưởng lên hệ tim mạch, mắt và xương. Bệnh nhân mắc hội chứng này thường có dáng người gầy, cao, chân tay dài như nhện, nguy cơ tử vong cao do tai biến về tim mạch; mắt bị ảnh hưởng nhiều do sa lệch thuỷ tinh, cận thị nặng và bong võng mạc…

Khám mắt phát hiện bệnh Marfan

Bố mẹ của Callie, Justin và Jamie Efurd nhận thấy con gái họ thường đưa các vật đang cầm dí sát vào mặt. Thoạt đầu, họ nghĩ con gái mình có khó khăn trong việc nhìn. Họ đưa Callie đến các bác sĩ nhi khoa để khám sàng lọc các bệnh về mắt. Mắt cô bé không có vấn đề gì. 

Cô bé được chuyển đến Houston gặp BS Aaron M. Miller - chuyên về khám và phẫu thuật mắt cho trẻ em. Ông đã thực hiện khám có rỏ giãn đồng tử hoàn toàn và đã phát hiện ra vài bất thường: Cô bé bị cận thị rất nặng và có lệch thể thủy tinh. Do lệch thể thủy tinh nên đã phát sinh nhược thị và lác hay còn gọi là mắt lười hoặc mất định thị. Ngoài ra, ông còn thấy Callie cao, chân tay dài và mảnh khảnh. 

Dựa vào tình trạng mắt và khám toàn thân, BS Miller Callie cho rằng Callie có các triệu chứng của hội chứng Marfan. Ông cũng thực sự bối rối khi phải thông báo với bố mẹ Callie rằng bệnh có thể dẫn đến tử vong nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Nếu không nhờ lần khám mắt của BS Miller thì cha mẹ em không hề ý thức được là em đang gặp nguy hiểm. Mắt của trẻ luôn có vấn đề nhưng chuyện sống chết lại là bệnh tim của trẻ. Hệ động mạch chủ thường bị giãn rộng dẫn đến nguy cơ phình tách hoặc vỡ. Những ai không được chẩn đoán kịp thời sẽ có nguy cơ đột tử. 

Thực tế là tuổi thọ trung bình của người bị hội chứng Marfan chỉ khoảng 32 tuổi nếu không được chẩn đoán sớm. Lần khám mắt của BS Miller đã giúp cho Callie thoát khỏi nguy cơ  tử vong sớm. Callie là một trong 2 bệnh nhân Marfan mà BS Miller phát hiện trong 10 năm gần đây

Biểu hiện và nguyên nhân của hội chứng Marfan

Bệnh Marfan là một rối loạn di truyền của các mô liên kết. Theo Quỹ Marfan, có khoảng 200.000 trường hợp Marfan được chẩn đoán mỗi năm. Do bệnh ít phổ biến và cảnh báo đối với cộng đồng còn chưa mạnh nên có tới phân nửa người bệnh không biết mình bị mắc bệnh.

Người bệnh bị biến loạn cấu trúc sợi protein do biến dị gene. 3/4 trường hợp bệnh là do di truyền từ cha mẹ. Nếu bố hoặc mẹ bị bệnh thì khả năng di truyền sang con là 50/50. Có khoảng 25% bệnh nhân không có yếu tố di truyền, Callie là một ví dụ. 

Hội chứng này ảnh hưởng đến nhiều phần của cơ thể như tim, xương khớp và mắt. Bệnh nhân thường đi khám khi thấy sự bất thường về phát triển xương. Một vài người khác có ngoại hình nổi bật bởi cao, gầy, khớp lỏng lẻo, khi kéo giãn thử cánh tay họ sẽ thấy nó dài hơn hẳn tay bên kia.

Hội chứng Marfan ảnh hưởng đến thị lực như thế nào?

Cũng như những người cùng bị bệnh này, Callie bị lệch thể thủy tinh do hệ dây chằng níu giữ thể thủy tinh bị đứt hoặc bố trí bất thường. Càng ngày, thể thủy tinh càng lệch đi gây nên tình trạng giảm thị lực. 

Hội chứng Marfan còn gây nên một vài bệnh tại mắt khác nhưng có thể điều trị được như đục thể thủy tinh và glôcôm. Ví dụ như trẻ bị hội chứng này sẽ bị đục thể thủy tinh ngay từ khi còn trẻ, phẫu thuật có thể là phương thức điều trị giúp trẻ cải thiện thị lực. Do những ảnh hưởng lên mắt nên trẻ bị Marfan cần được thăm khám mắt đều đặn.

Làm sao quản lý bệnh nhân bị hội chứng Marfan?

Phát hiện sớm khi còn trẻ giúp cho việc điều trị có thể bắt đầu rất sớm, thực sự là cứu cánh đối với những ai không may mắc hội chứng Marfan. Năm 2015, kết quả khám nghiệm gene và khám tim mạch đã khẳng định chẩn đoán hội chứng Marfan với bé Callie. Kể từ đó, tuy có điều trị đặc hiệu nào được tiến hành nhưng bệnh nhân Marfan nhìn chung sẽ được điều trị riêng rẽ và quản lý các triệu chứng.

Bố mẹ Callie đã cố gắng để cô bé có được một cuộc sống bình thường. Tuy nhiên, phải áp dụng một vài chế độ để giữ cho cô bé có đôi mắt và trái tim khỏe mạnh. 

Cô bé phải dùng thuốc điều chỉnh huyết áp, kiêng chơi thể thao để bảo vệ mắt và tim khỏi chấn thương. Hoạt động thể lực cũng phải cầm chừng, tránh để nhịp tim tăng vọt. Kính gọng đeo cũng cần thiết để tăng thị lực và chống lác mắt. Cứ 3 tháng cô lại được khám mắt 1 lần.

Cô bé sẽ phải khám mắt suốt trong quãng đời còn lại để theo dõi thị lực và giải quyết các vấn đề nảy sinh. 

Cha mẹ Callie luôn lạc quan và thầm cám ơn BS Miller đã chẩn đoán ra bệnh, chung tay giúp họ đương đầu với bệnh tật của con mình. BS Miller như là người đã cứu sống cô bé. Việc chẩn đoán sớm, bắt đầu điều trị và kiểm soát bệnh tật đúng lúc là tiền đề quan trọng nhất giúp Callie vượt qua bệnh tật.